 日前，国家卫生计生委办公厅发出通知，决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。专家委员会负责研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。国家卫生计生委医政医管局相关人员对记者表示，此次组建专家委员会，是为加强罕见病管理，研究维护罕见病患者健康权益。根据通知，专家委员会由18位专家组成，其主要来自罕见病诊疗、药学和药品供应保障、罕见病筛查、医疗保险、新农合、卫生经济学等领域，钟南山、曾溢滔、杨宝峰3位中国工程院院士担任专家委员会顾问。 |
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